CED-KQN-Entwicklung und Wartung von digitalen klinischen Forschungsregistern mit Fokus auf Datenqualität sowie Fach-/ Ortsübergreifender Datenintegration

Das CEDATA-GPGE Register sammelt seit dem Jahr 2004 Krankheitsmerkmal von über 5.000 Kindern und Jugendlichen mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen (1). Im Rahmen des durch den deutschen Innovations-Fonds des G-BA geförderten Projekts CED-KQN soll das Register weiter ausgebaut werden. Hierdurch sollen Datenqualitätssicherung und Versorgungssituation verbessert und das Patienten-Empowerment gefördert werden.

CED-KQN-Verbesserung der Versorgung für Kinder und Jugendliche mit chronisch entzündlichen Darmerkrankungen CED KQN–medizinische Bedeutung und Versorgung

Chronisch entzündliche Darmerkrankungen bei Kindern und Jugendlichen spielen eine zunehmende Rolle mit steigender Inzidenz sowie schwieriger Versorgungssituation. Es wird jährlich von rund 1200-1800 Neuerkrankungen in Deutschland ausgegangen. Das Register CEDATA-GPGE versucht die Versorgung zu verbessern und mittels moderner Techniken aus den Daten zu lernen.